Martin sjunger...

lite...
I fredags (tror jag) när jag hämtade Martin på dagis och vi var på väg till bilen sa han "ti...ta" och lyfte sin ena arm. Då tänkte jag, hmm... undrar om de har övat på sånger nu inför Lucia med barnen på dagis. Så jag sjöng då refrängen på "Midnatt råder" och HAN SJÖNG MED :o) Det har han ALDRIG gjort förut. Han har i värsta fall slagit till personer som har sjungit förut... och i bästa fall grymtat högt att han INTE ville höra på någon sång. Det är helt otroligt hur detta har ändrats på bara några få månader. Vi känner oss alla så glada :o) Här få ni ett litet smakprov som vi lyckades fånga på mobilkamerat:

Fick även lite "hjälp" med tvätten här om dagen och lyckades fånga även det på mobilkameran...

(Herbie är en av Martins absoluta favoritbilar och filmer just nu.)

Må så gott i alla julförberedelser

Kramar från en glad mamma ;o)

Sjukdomstider

Ush..nu har vi haft två veckor då Martin varit sjuk, det hör ju till säsongen liksom, tyvärr... Det går ju förstås ut över hans träningen också, det syns i hans pärm där vi antecknar allt. Men, men... nu kör vi på nu när han är lite bättre.

Vi har beviljats 17 timmar/mnd avlösning från kommunen. Martin var på långutflykt i lördags med sin avlösare som han tycker så mycket om. Hon är anställd av kommunen men har känt Martin sen han var nyfödd. Hon har en son i samma ålder som Martin. När vi berättade för Martin i lördags morse att han skulle träffa henne och hennes son och dotter lös hans ansikte upp. Han blev så glad att han sprang direkt till dörren ;o) Vi berättade också att han skulle få åka buss och tåg. Oj, oj, oj vad han pratade om detta på morgonen och hela vägen i bilen hem till henne "sshh o tutu" = buss och tåg sa han om och om igen. Han kom hem och var jätte glad och bubblade med gester och ljud då han försökte berätta om allt han hade varit med om.

Under tiden han var iväg passade vi på att vara med Martins två storasyskon. Vi åkte till ishallen i närheten och åkte skridskor tillsammans. De hade med sig kompisar och vi var totalt 7 stycken. Vi hade SÅ roligt och det var SÅ skönt att bara få vara med dem. Vi fick ge dem ALL vår uppmärksamhet och tid. Min man och jag kramades flera gånger på isen och sa till varandra hur mycket vi njöt av att få vara där och samtidigt veta att Martin hade det alldeles underbart där han var! Ett STORT och varmt tack till vår avlösare för denna möjligheten! (och kommunen...)

Martin har börjat räkna från 1-10. Ja, ni läser rätt. Vi har försökt ett flertal gånger att spela in honom med mobilen när han räknar men utan att lyckas... Han förstår inte riktigt att han måste vara framför kameran eller mobilen för att han senare ska få se sig själv... Vi får träna det med ;o)

Denna vecka kartlägger vi bland annat vilka ljud han kan göra t ex ba, be, bi, bo, bu, by, bå, bä, bö osv. Alla vokaler med 15 konsonanter i en matris. Detta gör vi för att veta vilka ljud han kan och vart vi ska börja att träna. Pärmen har fått sig en riktig "make-over" nu har vi så många moment och övningar att allt behövde flyttas runt lite för att både få plats och för att vi ska förstå allt. Martins resurs på dagis kommer få dåndimpen imorgon när hon öppnar pärmen... ska försöka åka lite tidigare och förklara.

Det kom lite snö i natt och idag så Martin passade på att leka lite ute på vår baksida. Han tyckte det var skönt tror jag. Han var så god när han absolut skulle ha på sig raggsockorna. När han såg dem sa han "Pippi" för de ser lite ut som Pippi Långstrumps sockar ;o) Kul! Han seglade över golvet med dem och hamnade på rumpan ett flertal gånger, han var lite överraskad att det blev så halt!

En liten "stumfilm" genom köksfönstret på Martins favoritsyssla även ute,
att hälla vatten från en hink till en annan ;o)

Ska försöka mitt bästa att inte vänta så länge tills nästa gång jag skriver igen!

Kram till er alla från mig och lilla Martin
(eller "Dattin" som han själv säger)

En bra dag!

Idag vid 12:45 hade vi teammöte på BanyanCentret igen, vi fick "kungligt" besök från Norge. Nää, inte riktigt men nästan... BanyanCenter är ett samarbetsprojekt mellan Psykologpartners och NOVA-instituttet for barn med utviklingsforstyrrelser i Norge. NOVA-institutets grundläggare och ledare heter Svein Eikeseth. Om man Googlar hans namn kommer detta upp som första träff på Wikipedia:

Svein Eikeseth (født 30. april 1960) er en norsk psykolog. Han er professor i psykologi ved Høgskolen i Akershus. Eikeseth har graden Ph.D. fra University of Kansas og har vært postdoktor ved University of California, Los Angeles. Han har blant annet levert viktige bidrag til utforskningen av autisme, og leder større forskningsprosjekter på området. Eikeseth har publisert en rekke vitenskapelige artikler og har redigert boken Anvendt atferdsanalyse: Teori og praksis (2003, med Frode Svartdal).

Det var härligt att prata lite norska, fast det var även lite förvirrande med alla svenska begrepp jag har lärt mig i träningen. Vi kände oss så privilegierade att få hans fulla uppmärksamhet i 1½ timme, öronmärkt för Martin. Han, och två andra damer, observerade min man och mig i hur vi tränar med Martin. Vår handledare var självklart med! Både hon, min man och jag kände oss så glada för alla framsteg vi har sett hos Martin sen i oktober när vi började med träningen på riktigt. Tänk vad bara några veckor kan göra för ett litet barn men även för en hel familj. Det var härligt för oss att få lite beröm från honom!

Vi känner oss väldigt glada för allas positiva kommentarer och uppmuntrande ord, de stärker oss! Mitt i allt det positiva finns dock även sorgen, oron och utmattningen kvar. I söndags kom mycket av mina känslor ut i tårar. Jag tror jag grät i över en timme. Jag kom hem från ett ärende och hela huset såg ut som "hej kom och hjälp mig", smuts, saker och äckel överallt. Jag gick upp på övervåningen och försökte få ordning på ett familjespel som barnen hade lämnat ute efter sig...det var nästan omöjligt. Försök efter försök misslyckades och jag brast i gråt, helt hejdlöst... Martin kom in till mig i vårt trånga förråd där jag satt på en pall och han bara tittade på mig. Han bara stod där och visste inte vad han skulle göra, han förstod inte riktigt vad jag höll på med tror jag. Efter en stund tog jag upp honom och omfamnade honom. Kramade honom hårt intill mig och grät som ett litet barn. När jag släppte lite grep han tag i mig igen och ville inte att jag skulle släppa honom, det kändes så gott mitt i allt det som gjorde så ont. När jag gråter brukar tårarna bara rinna ner för kinderna men denna gång grät jag med ljud... Jag var så trött och så sliten, så less på allt och alla. 

Åh kära...dagens, veckans och kanske månadens höjdpunkt:
MARTIN DRACK UR EN KOPP IDAG FÖR FÖRSTA GÅNGEN PÅ EGET INITIATIV!!!!!
HURRRRRRRAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!

Får avsluta med en liten bild på min guldklimp :o)
Kramar till er alla!

Otroligt!

Har precis tittat klart på ett program på UR Play. Det är helt fantastiskt hur hjärnan kan utvecklas och lära om eller lära nytt. Programmet är 55 minuter långt men otroligt intressant!

http://www.ur.se/play/158818

Efter bara några veckor med träning på halvtid har vi redan sett stora framsteg för Martin. Han har börjat härma våra ord. Hans storsyskon tycker att det är så roligt när han härmar det de vill att han ska säga. Här om morgonen när vi alla låg och drog oss i vår dubbelsäng sa E till Martin - Martin, säg "Martin cool". Och Martin sa "dattin oool". Det var underbart för oss alla och vi både applåderade och skrattade.

I förrgår skulle J och jag träna "kom" med honom. Vi satt i köket med varsin liten kopp med förstärkare i.  J hade russin och jag hade choco pops (små runda chokladflingor som finns på Lidl). J sa "kom" till Martin och han kom och fick ett russin och blev så glad. Så sa jag "kom" och Martin kom till mig och fick en liten flingboll...men den ville han inte ha, så han sprang självmant tillbaka till J som hade russin.... Vi bara skrattade och tänkte att det är härligt att se honom förstå och att han visar vad han vill ;o)

Visar er lite hur vår pärm ser ut... inte så lätt att se kanske, lite suddig bild.

Här ser ni när vi prickar av hur många "responser" vi får vid varje moment. Den mörkare delen är hemma och den vita delen är på dagis. Vi har nu kommit upp i mellan 1½-2 timmar per dag och målet är 5!

 Klockan är mycket och jag borde ha lagt mig för typ 2 timmar sen.

SOV GOTT :o)

Några rader

Nu är det över en vecka sen jag skrev, tiden flyr förbi så fort.

Martin kräktes på dagis i måndags vid 15- tiden så vi har turats om att vara hemma med honom tisdag och onsdag. Han kräktes inte mer än det som kom i måndags...skönt! Det var nog bara något internt för inga andra barn har smittats och inte vi heller. Ibland sväljer han den lilla mat han får i sig otuggad...
Han somnade på soffan när vi kom hem i måndags, han var så söt så jag var tvungen att föreviga stunden med en bild :o)

På sistone har han varit så intresserad av mina glasögon, så han fick prova dem här i söndags när bara vi var hemma tillsammans, vi hade det SÅ mysigt.

Martin upptäckte sin egen skugga här om dagen. Han pekade på den och sa "de e ja". Han säger i och för sig "de e ja" till alla möjliga saker just nu, men ändå är det ett framsteg ;o)

Ikväll satt vi vid köksbordet och lekte lite med Play-Dou, något han älskar. På dagis har de länge lyssnat på en cd-skiva med Pippi Långstrump, och när han nu var hemma i två dagar visade jag honom att vi även hade Pippi på film. Han har suttit som klistrad framför tv´n. Titta på den lilla filmsnutten när han försöker berätta något från filmen... han é så söt, han kämpar och kämpar för att göra sig förstådd. Och vi kämpar med honom för att förstå.

Må så gott tills nästa gång!

Någon som känner sig manad att rycka in?

Denna syn väntade mig ikväll när jag kom hem...

Döda blommor...

 Två veckors tvätthög i vardagsrummet...

Färdigvikta kläder som inte är vikta längre...

lite smått och gott bredvid mannens säng...

Har ni sett något värre? Ja, kanske på TV...eller?

Tiden räcker liksom inte riktigt till, men så känner väl de flesta av oss som har jobb, man, barn, radhus, kombi, två kaniner och en hamster... Det är väl detta som sätter kryddan på vardagen ;o)

Så, nu fick jag beklaga och ventilera mig lite...puhhh...bara att ta nya tag :o)

Ikväll var min man och jag med på vårt första två- timmars föräldraseminarium på Banyancentret. Kvällens tema var "förstärkare".

Let me explane:

Det grundläggande i TBA-träning är att vi människor lär oss via konsekvenser. Med andra ord, inlärning sker via konsekvenser.
På pappret definieras det så här:
"Våra handlingar styrs av våra erfarenheter. Erfarenhet/konsekvens kommer efter handlingen och påverkar hur vi, med all sannolikhet, handlar nästa gång." Så genom att fokusera på positiva beteenden, sånt som vi vill att Martin ska göra igen, fokuserar vi på att förstärka det han gör bra med hjälp av så kallade "förstärkare". En rockkonsert utan förstärkare för elgitarrerna ger inte lika bra resultat som med förstärkare, eller hur! I vårt fall är en förstärkare en konsekvens som ökar sannolikheten för att ett beteende ska uppkomma igen i liknande situationer.

Den STORA uppgift vi nu har är att hitta vad som är "förstärkande" för Martin just nu. Vad kan vi ge honom som ökar hans motivation så han med all sannolikhet gör samma sak igen...
Ett exempel:
Vi ska nu träna på något som heter grovmotorisk imitation. Jag sitter med Martin i knät ansikte mot ansikte. Jag visar först med mina händer och klappar och säger samtidigt "gör så..." Då förväntas det att Martin ska klappa med sina händer och imitera mig. Gör han inte det inom 3 sekunder hjälper jag honom med mina händer, det kallas för prompting. Jag tar kring hans handleder och klappar ihop hans händer. När vi då har gjort detta så ska jag inom 1 sekund förstärka fysiskt och ge verbalt beröm genom att skjutsa honom bakåt, ungefär som min man gör på videon ni har sett i ett tidigare inlägg, och säga BRA eller DUKTIG eller TOPPEN eller WOW osv. Martin älskar att luta sig bakåt när han sitter i vårt knä.

Alltså: Martin får en instruktion "gör så.." Han klappar och jag förstärker genom att ge mycket beröm och att han får luta sig bakåt fort och upp igen. Då skrattar han så härligt. Med all sannolikhet kommer han att klappa själv när jag bestämmer att vi gör övningen en gång till :o)

Glasklart, eller hur ;o)

Nä, det är varken lätt för oss eller Martin med så många nya saker och "krav". Vi lär oss och han lär sig. Men vi har verkligen märkt skillnad sedan vi började för snart två månader sen. Förskolepersonalen säger samma sak. Vi hinner inte riktigt med alla små och stora skutt han gör i sin utveckling, ett riktigt lyxproblem.

Alla övningar vi genomför varje dag ska dokumenteras på papper också. Ett streck för varje "respons" som det heter. Så ska vi hålla koll på tiden också. Målet är att komma upp i 5 timmar per dag. Nu ligger vi på ca. 1½-2 timmar per dag. Vi jobbar oss successivt upp vecka för vecka.

Det var givande att träffa andra föräldrar ikväll som är i samma sits som vi. Det var härligt att se huvuden som nickade när någon berättade om sin son (märkligt nog så var barnet i varje familj en pojke). Vi gav varandra förslag och idéer till förstärkare och olika butiker runt om i stan där vi kan köpa små billiga saker som kan vara roliga att ha till detta. Saker som blinkar, låter, smakar gott, känsel... ja allt möjligt kan man testa om det fungerar. Det som fungerar bäst för oss nu är att släppa luften ur en ballong och se den flyga runt i rummet, russin, små bitar av pepparkakor, små chipsbitar och pez.

Nej nu får det räcka med teori för denna gång, ska gå ut i vardagsrummet och vara lite med min (sovande framför TV´n) man... får se om jag får liv i honom?! Wish me luck.

En liten filmhälsning från häromdagen när vi kom hem från dagis. Martins favoritsysselsättning just nu:

Må så gott!

Nu är vi globala...

WOW! 

Tittade just in på min bloggs statistiksida... sidan har lästs i 9 olika länder runt om i världen. I Sverige, Norge, USA, Australien, Thailand, Belgien, Storbritannien, Island och Ryssland. Snart har 700 personer varit inne och läst.

Tack så jätte mycket till er alla! Tack för alla vänliga och hjärtliga lyckoönskningar och kommentarer, de värmer så otroligt mycket! Ert stöd ger mig energi och glädje.

Ville bara berätta ;o)

Många kramar från mig

En liten paus i vardagen

tog jag idag efter jobbet. Åkte ner till en strand i närheten. Satt där och läste, lyssnade på musik, tårar vällde fram ibland när jag lyssnade på orden i de olika sångerna. Jag blundade och njöt en stund av vattnets kluckande, solens värme och lugnet. Jag var där helt själv i över en timme. När jag satte mig i bilen för att åka hem var jag ganska kall, men varm inombords och randig i ansiktet där min foundation hade försvunnit från tårarna...

Det är många tankar och känslor som går genom mig just nu. Jag vrider och vänder på allt, analyserar och bestämmer hur jag ska se på livet och min framtid. Tänker lite som de små rumpnissarna i Ronja Rövardotter "varför gör de (jag) på detta viset?" Vad är mitt motiv?

Det är befriande att gå genom denna process även om det är både läskigt och nytt. Läskig för att jag tar nya steg i en riktning där jag aldrig har varit förut, och nytt för de omkring mig som kanske inte kommer ge sitt stöd...

Bild jag tog idag när jag var där

http://www.youtube.com/watch?v=9HmDtYlpJmI&feature=related

Denna sång rörde mig till tårar
Klipp, klistra och njut!

Nya tider står för dörren...

Video när vi tränar

Tänka sig att träning kan vara SÅ roligt :o)
Det att Martin visar med kroppen att han vill mer är en stor framgång. Han lär sig att samspel med andra kan vara superroligt.
Titta och njut!
Kramar från oss
Dagens ord: "dattin åla" = Martin måla, sa han på dagis idag :o)

Nu är vi i full gång...

med uppstarten av IBT-träningen... pust! 7 olika moment tränas på just nu flera gånger varje dag:

1. "Kom"
2. "Gör så..."
3. Enkla uppmaningar som tex "sätt dig på stolen"
4. "Ge mig..."
5. "Peka..."
6. 2 Ramsor och dans med mig i köket ;o)
7. Barnets stund

För varje övning vi (Martin) lyckas med så markerar vi antal gånger på ett papper i en tjock pärm, där alla övningar finns beskrivna i detalj. Denna pärm går mellan oss och dagis varje dag. Vi skriver dagbok på hur allt går och om Martins små, stora och underbara framsteg.

Här om dagen då vi var på Banyancentret blev vi introducerade till en ny övning som vi skulle börja med denna vecka. Det är en förträning till samspel då vi ska uppmuntra Martin att bli intresserad av andra människor i hans omgivning...att han faktiskt kan ha roligt med andra :o)

När vi var där var det farmors tur att ha Martin i famnen och leka ramsan "Baka, baka liten kaka, rulla rulla liten bulle, sticka den och smörja den och skjuts in i ugnen" Åh kära...ni skulle ha sett dem...det var ALLDELES UNDERBART! Han var SÅ glad och skrattade så mycket att han nästan ramla ihop. Han ville att farmor skulle göra det igen och igen...tills hon själv var helt slut :o) Snack om lyckat samspel!!!!! Mina kinder värkte efteråt, jag hade skrattat så gott med dem.

Samma dag gav jag en knasig liten spegel som fans i en låda i rummet vi var i till Martin. Spegeln var liksom rundad på något sätt, man såg i alla fall ganska lustig ut när man titta i den. När jag gav den till Martin, och han tittade en stund på sig själv i den, sa han "de é ja", flera gånger. Vi fyra damer som var där och hörde detta utbrast unisont "han sa, det är jag"! Vi applåderade och tjoade och var SÅ glada.

Tänk att något så lite kan göra en så glad. Tänk att man kan bli rörd till tårar av att ens barn säger tre små ord i rad. Jag är SÅ tacksam för alla som hjälper oss på vår resa - tillsammans är vi starka!

Martin har inte velat äta något när det har serveras lunch på dagis. Han har mest bara suttit på sin stol och tittat på de andra barnen under den tiden. MEN när jag läste dagboken från igår så stod det: "I dag åt Martin sin första lunch på förskolan 5 hela köttbullar och ett glas juice." Efter 6½ veckas träning!

Jag läste något vist här om dagen

"Mellan sådd och skörd kommer tålamod"

Tålamod är nyckelordet i så mycket

Tack för ditt stöd och var rädd om dig!

Kram

Hur ska jag få ordning på allt...

Kära nån (som Nasse säger). Hur ska jag få ordning på alla dessa papper som medför IBT-träningen? Sitter med pärmen framför mig och studerar in i minsta detalj hur de har tänkt sig att allt ska vara. Vilket papper under vilken flik...hmm

Det var en mindre chock för Martin i onsdags. Han förstod ingenting...när vi kom fram till byggnaden i stan, in i hissen och in genom dörren, så stod farmor där (hon kom lite tidigare än oss andra). På morgonen hämtade vi både hans förskolefröken och min bästa väninna... det var konstigt nog bara det för lilla Martin, och så skulle vi alla åka samma bil. Alla dessa människor som han tycker så mycket om på en och samma plats? Vi märkte att han klurade på detta en stund och blev ganska orolig.

Vi var där i nästan 2 timmar, från 9-11. Vi kände oss alla ganska mosade i huvudet efteråt. Det var så mycket nytt att ta in och förstå. Vi fick alla öva med vår barnpsykolog på hur vi skulle göra i olika träningssituationer. Barnpsykologen lotsades vara Martin och vi rollspelade så gott vi bara kunde, medan Martin själv sprang runt i korridorerna en stund. Han kommer nog inte ha problem med att hitta där i alla fall... han har nog stenkoll nu på varenda litet hörn på den våningen ;o)

Denna vecka ska vi träna på enkla uppmaningar som tex "peka" när han ska välja kex, dricka, DVD etc. Vi ska även träna på "gör så..." Vi har då två tomma korgar framför oss på golvet och så visar jag honom först vad han ska göra genom att släppa ett föremål ner i korgen. Sen säger jag till honom "gör så" och så ska Martin imitera detta (förhoppningsvis). En till uppgift vi har heter "Kom". Min man sitter på en stol och jag sitter även på en stol mitt emot med två- tre stegs mellanrum. Min man håller lite lätt i Martin, medan Martin står på golvet mellan oss, och jag ska då säga "Kom" och sträcka ut armarna allt vad jag orkar. Kommer Martin då så får han SUPER MYCKET beröm. Och så är det min mans tur att säga "Kom" och då ska jag hjälpa Martin, om jag måste, att gå till min man. Med tiden ska avståndet mellan oss ökas på och detta ska även tränas mellan olika rum och våningar (här hemma). Denna övning görs för att träna in att komma när någon ropar på en.

Det mysigaste på hela dagen är när Martin och jag har något som heter "Barnets stund". Varje dag när vi kommer hem från förskolan går vi upp till Martins rum. Vi håller på i minst 20 minuter med "Barnets stund". Jag är då med honom helt ostört och vi slappnar av tillsammans, vi leker och bara ÄR, helt utan krav, uppmaningar eller frågor. Det är inte lätt...prova någon gång att göra det med ditt barn. Man tar sig själv i att fråga en massa saker och "styra" leken... Men i "Barnets stund" ska man nästan vara som en sportkommentator...bara observera och iaktta och ge beröm och full uppmärksamhet. I dag lekte vi med en ballong och det var SÅ kul. Martin skrek av förtjusning när luften pyste och ballongen flög kors och tvärs i hela rummet :o) Det var så gott att få skratta med honom.

Dags att gå och lägga sig nu. Det tar verkligen tid att blogga men jag känner så starkt att jag vill dela denna resa med er som är intresserade. Ett stort tack för alla kommentarer och hälsningar jag fått både här och på FB, ni är alla så underbara!

En ny dag står på glänt, fylld med möjligheter!

Imorgon börjar vi...

...med IBT (Intensiv Beteende Terapi) eller ABA (Applied Behavioral Analysis) som det heter på engelska eller även EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) som det också kan heta eller IBA eller KBT (för vuxna)...
Ja, som du märker så har vi verkligen fått sätta oss in i alla möjliga förkortningar och ord.

Låt mig få berätta en liten bråkdel av vår väg (kamp) för att komma till denna dag...

Under läsandets gång av boken "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed, berättade Jenny om de olika metoder hon hade stött på, och försökt genomföra, med sin lilla pojke Lukas (som egentligen heter något annat). Hon i sin tur förkovrade sig så mycket i ämnet att hon till slut hamnade i en utmattningspsykos, hon sov bara två timmar per natt. Det var så bra att läsa om hennes erfarenheter, det hjälpte mig att inte själv hamna på samma psykavdelning. Jag lärde mig att sätta stop i mitt sökande på nätet varje kväll i tid för att sova. Efter att ha läst boken klart skrev jag ett tackmail till henne:

Hej.

Jag vill så gärna få tacka dig för boken "Det räcker inte med kärlek". Den är helt fantastisk!

Min son Martin är nu 2½ år gammal och vi är mitt i en utredning om han har autism.

Jag hittade din bok på ICA Maxis bokrea och tyckte att framsidan såg så lockande och vacker ut. 

När jag tog upp den och läste på baksidan blev jag så överraskad...(det är mycket sällan

som jag läser böcker, så bara det att jag tog upp den var otroligt). Tänk att den handlade

om just det som jag nu går igenom. 

Jag har läst och läst och haft svårt att lägga den ifrån mig. Jag har funnit så mycket 

tröst, glädje och information i din bok. Jag har känt igen så mycket av det du beskriver 

i min son. 

Från hela mitt hjärta: TACK! Tack för ditt mod, du är helt fantastisk och jag beundrar din 

drivkraft och stora kärlek till din familj och dina barn!

Bästa hälsningar från 

Mette

Tänk... jag fick ett svar från henne också:

Hej Mette,

Det var nog meningen att du skulle hitta min bok där på ICA maxi! =)

Tack för att du hörde av dig och tack för dina fina ord. Jag blir så glad när jag får läsarbrev.

Hoppas att allt ordnar sig för er på ett bra sätt.

Ha en fin sommar!

Varma hälsningar Jenny

  

Gå gärna in på hennes hemsida där hon berättar mer: www.jennylexhed.se

I boken berättade Jenny så väl om den metoden vi ska "sjösätta" imorgon. Hon skrev om de framsteg hon såg hos sin son. Medan jag läste, blev jag mer och mer nyfiken på om denna metod skulle kunna vara något för Martin.

Dagen då vi fick diagnosen berättade specialpedagogen om ett center i Stockholm (Banyancenter) som lärde ut en metod som hette ABA. I mitt stilla sinne tänkte jag...just det...det var ju den metoden som gav så goda resultat för Lucas. Specialpedagogen berättade för oss att Martin skulle vara en riktigt bra "kandidat". 

Från den dagen, med information från boken och hundratals timmar på nätet i ryggen, med specialpedagogen och barnläkarens rekommendationer, satte min man och jag fart och tog kontakt med alla instanser vi kunde komma på. Vi hade bråttom... sommaren närmade sig och vi var tvungna att tacka ja till förskolan innan slutet på maj. På 14 dagar skulle vi få till det näst intill omöjliga...

Min man ringde till Banyancentret på en gång. De hade ovanligt nog möjlighet att ta in 10 nya barn till hösten...10 av 40...i hela Sverige... Fattar ni, bara 40 barn i hela Sverige har denna möjligheten just nu. Jag kände och känner en sån sorg i hjärtat för alla de barn som inte får denna möjlighet just nu. Skönt för oss förstås, men vad händer med alla de andra barnen? Vad får de för hjälp? Tyvärr nästan ingenting om man jämför.

För att få en plats hos Banyan behövdes det även en förskola som var villig att ta emot oss. Ok...vi hade fått en plats på förskolan i närheten, men frågan var om de ville ställa upp på oss och Martin? Efter ett telefonsamtal med rektorn på förskolan stod det klart att de GÄRNA tog emot Martin. Det var alldeles underbart att känna en sån värme och förståelse från henne. Vi kände oss så lyckliga...tänk...det kanske skulle kunna ordna sig trots allt.

Men nej, mer kamp blev det. Vi hade fått plats både på Banyan och förskolan, men kommunen ville absolut inte vara med på noterna. "IBT...vad är det för något...jo jag har nog läst lite om det...men det är ju så få som får några resultat av det där..." sa kommunens resurssamordnare till oss på ett möte vi hade med henne, specialpedagogen och barnläkaren på PRIMA-barn den 26 maj. BARA NÅGRA FÅ???? Ehhh...vad tycker ni om denna statistik:

1987 publicerade Lovaas en studie (Lovaas, 1987) som rapporterade att nästan hälften av en grupp på 19 barn med autism efter flera års mycket intensiv beteendeträning blivit ”omöjliga att skilja” från normalt utvecklade jämnåriga.
Bland annat denna studie har väckt hopp om att det skulle finnas realistiska möjligheter att radikalt kunna förändra prognosen för åtminstone vissa barn med autism.

http://www.handikappupplysningen.se/gn/export/download/Evidensbaserad_habilitering/3_Granskning_av_det_vetenskapliga_underlaget.pdf 

Martin är troligtvis en av dessa "vissa" barn. Det återstår ju förstås att se, men en chans är han i alla fall värd eller hur! Denna chans borde ges till ALLA som vill och orkar!

Efter vårt möte den 26 maj ringde vi nog alla vi kunde tänka oss i kommunen. Chefen över chefen över chefen.... vi ringde och argumenterade fram och tillbaka med dem alla. Vi försökte få dem att förstå att det är Landstinget som står för IBT kostanden och inte kommunen, allt kommunen behövde bidra med var en resurs till Martin. "GRATIS" utbildning för förskolepersonalen är väl inte så dåligt, eller? Tillslut trillade polletten ner...och vi blev de första föräldrarna i vår kommun att driva genom IBT för vår son! WOW...det är faktiskt ganska stort! 

Vi hoppas att vi har banat väg för många föräldrar och barn i vår kommun, att de förhoppningsvis kan få denna hjälp på ett smidigare sätt.

Längtar tills imorgon :o)

Hur fick vi reda på att Martin har autism?

I mars, efter bara tre dagar hos världens underbaraste dagmamma, sa dagmamman till mig att jag nog borde ta kontakt med PRIMA-barn i vår kommun (fd. BUP).
-om inte för Martins del så i alla fall för din egen del, sa hon. Jag hade ju så många funderingar och orostankar kring honom som jag delade med henne. Hon visste att Martin troligtvis hade autism, men hon sa inget till mig...och det var nog bra just då.

Jag ringde till PRIMA-barn och fick tid den 14 april. Då vi kom dit den 14 på förmiddagen hittade Martin en kulbana som han blev så förtjust i. Han lekte med den länge...tills...ja, de kom och ville att vi skulle förflytta oss till ett annat rum...HJÄLP! Då kastade han sig på golvet i väntrummet och bara SKREK! Till slut, efter mycket om och men, fick jag bära kulbanan och honom in i rummet, kulbanan i vardera händer med Martin hängande i mina armveck. Under hela timmen vi var där tittade han inte en enda gång på barnpsykologen eller barnläkaren som var i rummet. Om de försökte ta kontakt med honom fräste han bara argt åt dem. De sa till oss, på slutet av mötet, att de skulle göra en utredning om Martin kunde ha autism.

Det första jag gjorde när jag kom hem den dagen var att sätta mig framför datorn och Googla: AUTISM. Jag läste och läste och läste...dag efter dag, kväll efter kväll. Samtidigt hade jag hittat en bok på rea:n som hette: "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed. Om det var något som hjälpte mig just då så var det denna bok! Jag kunde knappt lägga den ifrån mig. Jag både skrattade och grät när rad efter rad var så igenkännande. Det var som att läsa om min lilla Martin, det var nästan lite kusligt.

Det tog Martin 8 veckor att skolas in hos dagmamman...8 veckor! För mina äldre barn tog det 3 dagar. Jag var sjukskriven från att söka jobb under tiden. Den ork jag hade räckte nästan inte till...

Så kom dagen, den 17 maj, då vi fick Martins diagnos. Jag var så tom och utmattad att jag knappt kunde känna något när de sa "han har autistiskt syndrom". Allt bara snurrade runt i huvudet på mig... Lite lättnad kunde jag känna, för nu kunde jag äntligen förstå Martins olika beteenden sen ett drygt år tillbaka. En STOR sorg kom smygande också...mitt barn var handikappad. Oro inför framtiden...hur kommer det gå för honom...kommer han klara sig i vår värld?

Jag kände lejonmamman inom mig vakna till liv...

Vart ska jag börja...

Jag är mamma till en underbar liten 3-åring som heter Martin. 

Den 17 maj i år fick han diagnosen autism. 

Jag hade länge känt att allt inte stod riktigt rätt till med honom. 

Som liten utvecklades han precis som de allra flesta små barn, han jollrade, satt, kröp, gick, åt, vinkade, klappade händerna, hade ögonkontakt, kunde mer än 8 ord på 1½ årskontrollen. Så i mars 2009, då han fick sin sista vaccin och fick vattkoppor dagen därpå, hände det något med honom. Vad vet ingen. Månader gick och han försvann mer och mer in i sin egen värld. Han kunde leka själv i timmar med en liten bil. Se på samma "Cars" film om och om och om igen om han fick. Jag tänkte mest att han var mycket självständig och tyckte att det faktiskt var ganska skönt på sätt och vis. Det var nog mest när hans uttryck och ord, som han tidigare kunde, försvann. Han vägrade mer och mer att äta vanlig mat, han hade timslånga utbrott flera gånger om dagen då han kunde slänga sig på golvet och skrika så högt att mina öron susade efteråt. Under sina utbrott fick jag inte röra vid honom, då skrek han bara ännu mer och längre. Han låg och blundade och inga tårar kom. Han kunde vara riktigt ilsken och vreste vid minsta lilla försök till kontakt från mig. Mitt hjärta värkte, min "orosrynka" i pannan blev bara djupare och djupare. Vad skulle vi ta oss till? Var detta beteendet normalt? Så här hade inte våra två äldre barn betett sig, någonsin.

Den 18 mars i år "brast" mitt liv i många bitar.  Min ork tog slut...
Så här skrev jag i en liten anteckningsbok samma dag:
"Jag har länge haft svårt att finna glädjen i vardagen, Martin har varit SÅ krävande och jag förstår inte vad jag ska göra med eller för honom, mitt jobb i styrelsen har varit krävande, mitt arbete i kyrkan har varit krävande, mitt jobb har varit krävande... Jag har gjort och fyllt vardagen med så mycket som har tömt mig på energi. Det är länge sen jag har känt lugn och ro. Jag letar efter inspiration, harmoni, glädje, energi, avkoppling, sömn, återhämtning och att få känna mig vacker och lycklig igen!" 

Dagen därpå sa jag upp alla uppdrag som var krävande och jobbiga för mig, och som berövade mig på energi. Som jag skrev: "Jag behöver börja om..."   

Börja om är nog, som man säger på engelska, ett understatement. Hela vår familjs liv ser annorlunda ut nu, både på gott och ont.