Imorgon börjar vi...

...med IBT (Intensiv Beteende Terapi) eller ABA (Applied Behavioral Analysis) som det heter på engelska eller även EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) som det också kan heta eller IBA eller KBT (för vuxna)...
Ja, som du märker så har vi verkligen fått sätta oss in i alla möjliga förkortningar och ord.

Låt mig få berätta en liten bråkdel av vår väg (kamp) för att komma till denna dag...

Under läsandets gång av boken "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed, berättade Jenny om de olika metoder hon hade stött på, och försökt genomföra, med sin lilla pojke Lukas (som egentligen heter något annat). Hon i sin tur förkovrade sig så mycket i ämnet att hon till slut hamnade i en utmattningspsykos, hon sov bara två timmar per natt. Det var så bra att läsa om hennes erfarenheter, det hjälpte mig att inte själv hamna på samma psykavdelning. Jag lärde mig att sätta stop i mitt sökande på nätet varje kväll i tid för att sova. Efter att ha läst boken klart skrev jag ett tackmail till henne:

Hej.

Jag vill så gärna få tacka dig för boken "Det räcker inte med kärlek". Den är helt fantastisk!

Min son Martin är nu 2½ år gammal och vi är mitt i en utredning om han har autism.

Jag hittade din bok på ICA Maxis bokrea och tyckte att framsidan såg så lockande och vacker ut. 

När jag tog upp den och läste på baksidan blev jag så överraskad...(det är mycket sällan

som jag läser böcker, så bara det att jag tog upp den var otroligt). Tänk att den handlade

om just det som jag nu går igenom. 

Jag har läst och läst och haft svårt att lägga den ifrån mig. Jag har funnit så mycket 

tröst, glädje och information i din bok. Jag har känt igen så mycket av det du beskriver 

i min son. 

Från hela mitt hjärta: TACK! Tack för ditt mod, du är helt fantastisk och jag beundrar din 

drivkraft och stora kärlek till din familj och dina barn!

Bästa hälsningar från 

Mette

Tänk... jag fick ett svar från henne också:

Hej Mette,

Det var nog meningen att du skulle hitta min bok där på ICA maxi! =)

Tack för att du hörde av dig och tack för dina fina ord. Jag blir så glad när jag får läsarbrev.

Hoppas att allt ordnar sig för er på ett bra sätt.

Ha en fin sommar!

Varma hälsningar Jenny

  

Gå gärna in på hennes hemsida där hon berättar mer: www.jennylexhed.se

I boken berättade Jenny så väl om den metoden vi ska "sjösätta" imorgon. Hon skrev om de framsteg hon såg hos sin son. Medan jag läste, blev jag mer och mer nyfiken på om denna metod skulle kunna vara något för Martin.

Dagen då vi fick diagnosen berättade specialpedagogen om ett center i Stockholm (Banyancenter) som lärde ut en metod som hette ABA. I mitt stilla sinne tänkte jag...just det...det var ju den metoden som gav så goda resultat för Lucas. Specialpedagogen berättade för oss att Martin skulle vara en riktigt bra "kandidat". 

Från den dagen, med information från boken och hundratals timmar på nätet i ryggen, med specialpedagogen och barnläkarens rekommendationer, satte min man och jag fart och tog kontakt med alla instanser vi kunde komma på. Vi hade bråttom... sommaren närmade sig och vi var tvungna att tacka ja till förskolan innan slutet på maj. På 14 dagar skulle vi få till det näst intill omöjliga...

Min man ringde till Banyancentret på en gång. De hade ovanligt nog möjlighet att ta in 10 nya barn till hösten...10 av 40...i hela Sverige... Fattar ni, bara 40 barn i hela Sverige har denna möjligheten just nu. Jag kände och känner en sån sorg i hjärtat för alla de barn som inte får denna möjlighet just nu. Skönt för oss förstås, men vad händer med alla de andra barnen? Vad får de för hjälp? Tyvärr nästan ingenting om man jämför.

För att få en plats hos Banyan behövdes det även en förskola som var villig att ta emot oss. Ok...vi hade fått en plats på förskolan i närheten, men frågan var om de ville ställa upp på oss och Martin? Efter ett telefonsamtal med rektorn på förskolan stod det klart att de GÄRNA tog emot Martin. Det var alldeles underbart att känna en sån värme och förståelse från henne. Vi kände oss så lyckliga...tänk...det kanske skulle kunna ordna sig trots allt.

Men nej, mer kamp blev det. Vi hade fått plats både på Banyan och förskolan, men kommunen ville absolut inte vara med på noterna. "IBT...vad är det för något...jo jag har nog läst lite om det...men det är ju så få som får några resultat av det där..." sa kommunens resurssamordnare till oss på ett möte vi hade med henne, specialpedagogen och barnläkaren på PRIMA-barn den 26 maj. BARA NÅGRA FÅ???? Ehhh...vad tycker ni om denna statistik:

1987 publicerade Lovaas en studie (Lovaas, 1987) som rapporterade att nästan hälften av en grupp på 19 barn med autism efter flera års mycket intensiv beteendeträning blivit ”omöjliga att skilja” från normalt utvecklade jämnåriga.
Bland annat denna studie har väckt hopp om att det skulle finnas realistiska möjligheter att radikalt kunna förändra prognosen för åtminstone vissa barn med autism.

http://www.handikappupplysningen.se/gn/export/download/Evidensbaserad_habilitering/3_Granskning_av_det_vetenskapliga_underlaget.pdf 

Martin är troligtvis en av dessa "vissa" barn. Det återstår ju förstås att se, men en chans är han i alla fall värd eller hur! Denna chans borde ges till ALLA som vill och orkar!

Efter vårt möte den 26 maj ringde vi nog alla vi kunde tänka oss i kommunen. Chefen över chefen över chefen.... vi ringde och argumenterade fram och tillbaka med dem alla. Vi försökte få dem att förstå att det är Landstinget som står för IBT kostanden och inte kommunen, allt kommunen behövde bidra med var en resurs till Martin. "GRATIS" utbildning för förskolepersonalen är väl inte så dåligt, eller? Tillslut trillade polletten ner...och vi blev de första föräldrarna i vår kommun att driva genom IBT för vår son! WOW...det är faktiskt ganska stort! 

Vi hoppas att vi har banat väg för många föräldrar och barn i vår kommun, att de förhoppningsvis kan få denna hjälp på ett smidigare sätt.

Längtar tills imorgon :o)