10 feb. 2013

Ja ha... då har det gått 1 år och tre månader sen jag skrev något här på bloggen.
Vart ska jag nu börja? Äh...jag skriver om hur allt ser ut idag. 

Vi är inne på vår sista termin på Banyan. Det känns oroligt att, till sommaren, inte ha någon att ringa till eller fråga "hur gör vi nu" längre. Det har varit en stor trygghet att ha en välinsatt, utbildad och duktig person i ryggen i alla uppförsbackar - för uppförsbackar har vi verkligen haft.

Martin är nog ett praktexempel på hur bra det kan gå med denna sortens intensivträning. Jag tittar på filmklipp från tidigare inlägg här på bloggen...han har gjort enorma framsteg. Satt sent igår kväll (natt) och läste det jag har skrivit här. Tårar och små leenden på läpparna omväxlade varandra. Imorse tittade vi på en timmes lång videoinspelning av Martin som nyfödd. Han var även med själv och tittade. Oj vad tårarna rann nerför kinderna. Tårar av glädje - för att just han kom till oss. Tårar av sorg för att min lilla pojke, som var så frisk och glad, bara "försvann". Och tårar av lättnad för att vi kommit så här långt i att hjälpa honom "tillbaka". Vilken kamp det har varit!

För ett drygt år sen adopterade vi en liten hund som heter Amor. Ni kanske tänker: "men kära nån...har hon inte nog så det räcker...så skaffar de en HUND!". Men, är det något som har hjälpt mig att klara av vardagen, så är det denna lilla underbara hund; en gåva från universum - till mig! Min 14-åriga dotter och jag var ute på en längre promenad tillsammans häromkvällen. Hon sa då att vi hade blivit en mycket bättre familj sen han kom till oss. "Vi gör och är så mycket mer tillsammans nu än innan han kom till oss". Till saken hör väl även att vi har skalat ner, ganska ordentligt, på krav och aktiviteter. Det var så härligt att höra hennes tankar och känslor!
Världen finaste Amor!


Kul med Youtube ;o) 
Denna lilla snutt är från 2012-07-20
Hade aldrig tänkt mig att han skulle prata engelska så här tidigt i sitt liv!

Klockan är mycket nu och dagen imorgon, och hela veckan för den delen, är fullspäckad. Skolmöte för Martin, skolmöte för Erik och skolmöte för Eva.... Hjälp mig! Ork sökes! KRAM!



29 nov. 2011

Nu kanske...

det mesta har ordnat sig med Martins träning.

Det har varit många turer hit och dit. Vi har ringt, skrivit, haft ett flertal möten med förskolan och kommunen. Det första mötet vi hade med förskolan var ganska jobbigt. De satt mest bara och beklagade sig att allt var SÅ jobbigt. Jobbigt att få till timmarna, jobbigt att få till allt annat som pedagogen skulle göra förutom träningen. Missförstånd om själva kraven kring träningen kom fram... usch... jag satt där och kände att vi kanske skulle leta efter en annan förskola som såg detta program och Martin som en tillgång och inte som ett stort problem. Jag började gråta när vi satt där... det var en tung stund!

Vi hade ett möte med två personer från kommunen, förskolechefen, specialpedagogen på förskolan och vår handledare från Banyan. Vi började mötet med en 2 minuters film av Martin, hur han var för ett år sen. Så visade vi en 2 minuters snutt av ett träningspass han och jag gjorde förra helgen. Han har utvecklats OTROLIGT mycket och det kunde de alla se! Det var härligt att se deras (de från kommunen) ögon och höra deras frågor. När mötet var klart kändes allt mycket bättre!

Det vi nu väntar på är att dessa två (från kommunen) ska lägga fram en motion (tror jag att det hette) som kommunfullmäktige ska ta ställning till, om Haninge kommun ska godkänna detta träningsprogram för alla som önskar det i kommunen i framtiden. Vi är pionjärer inom detta sätt att träna på här, så därför har inget beslut tagits om detta än. Vi hoppas att beslutet ska ligga till vår favör och självklart för alla andra familjer i kommunen som önskar detta program. Det passar absolut inte alla, det vet jag mycket väl, men att ha möjligheten är otroligt viktigt för dem som vill! Nu ber vi och håller tummarna för detta!!!

Martin mår så bra just nu, det är alldeles underbart! Han är så glad och nöjd med sin vardag. Han har börjat leka lite lätt med två kompisar nu på dagis, i bilen idag sa han deras namn och berättade lite lätt att de var hans kompisar :o) Härligt, härligt!

Vi har även fått en ny tränare (pedagog) på förskolan. Hon är alldeles fantastisk! Vi känner oss SÅ trygga med henne. Hon visar sånt engagemang och intresse för programmet. Idag var vi, för första gången, på Banyan tillsammans för att börja vårt samarbete och allt gick över förväntan. Martin var på gott humör hela tiden och det är ovanligt! Vi var där i två timmar och tränade och fick nya övningar. Nu ska vi bland annat fokusera på prepositioner (på, i, under, bakom, framför...).

Min lilla gosis provade Evas nya högklackade skor igår i hallen... titta och njut :o)
Ursäkta att bilden är vriden åt "fel" håll...

video

Tack för ert stöd, era böner och hållna tummar ;o)
Uppskattar er alla otroligt mycket!
Kram så länge.

26 okt. 2011

Ett stort bakslag...

Det har varit svårt att hålla tårarna tillbaka idag. Fick ett telefonsamtal från Martins resursfröken idag vid 14-tiden och hon ville bara berätta för mig att hon inte vill fortsätta med att vara hans IBT-tränare. Hon sa även att förskolan ville avbryta avtalet de har skrivit med Banyancentret; att stå för 25-30 timmars träning på förskoletid. Vilken bomb...

Vad gör vi nu... detta sätt att lära på har gjort mirakel för vår lilla Martin...och vi vill att miraklen ska fortsätta! Det är bara att kavla upp ärmarna och fram med stridsyxan igen.

Undrar vad förskolan har som alternativ till träningen? Måste träffa förskolechefen och se vad hon har att säga...

Ville bara att ni alla skulle få veta detta. Be och håll tummarna för oss att allt kommer ordna sig till det bästa för vår lilla älskade Martin, att vi ska orka med att kämpa vidare.

Fick ett fint skriftställe av min kollega idag: Psaltaren 126:5 "De som sår med tårar skall skörda med jubel".




 Många kramar till er alla!

15 sep. 2011

Idag blev Martin 4 år gammal!

Hurra, hurra, hurra! Idag blev Martin 4 år gammal.
Vi vaknade av att höra Martin nere i vardagsrummet ropa: "VAR ÄR PRESENTERNA DÅ?" Vi skrattade till inombords och skyndade oss till förrådet där vi hade gömt hans presenter. Erik kom springande upp för trappan och vi alla vinglade ner för trappan sjungande "Ja må han leva...". Det är den första födelsedag som Martin har accepterat vår sång :o) Han fick en massa paket med Thomas tåg-saker som vi hittade på Toys R Us för några veckor sedan.


Det var underbart att se honom SÅ glad :o)  


Annars ät livet ganska bra. Eva och Erik har det bra i skolan, Erik säger att hans nya skola är den bästa i hela världen! Ett gott betyg :o) Jonathan trivs på sitt jobb, vi har köpt en ny härlig bil och jag kan snart se utan mina glasögon!!!! 



Genomgick en LASEK operation för en vecka sen. Klantade dock till mig lite i tisdags med att knugga mitt vänstra öga för mycket, så det översta lagret av hornhinnan lossnade med en liten trekantig flärp. Det gjorde SUPERONT! Har efter två dygn fortfarande ont men kan ändå sitta med ögat halft öppet... fick lite panik idag och ringde kliniken för att fråga hur lång tid läkningen kan ta och om det gick att göra något för att lindra smärtan. Tyvärr var det inget att göra... bara att bita ihop och vänta på kroppens egna läkning. Så jag väntar och väntar och väntar...

Jag tror att Martin hade en fin födelsedag, han somnade i lugn och ro med en av sina nya tåg.
Jag fick även pussa och krama tåget god natt ;o)

 Älskar honom så mycket! God natt och tack för idag.



6 juli 2011

Äntligen...

sätter jag mig ner och skriver lite igen. Vilken pärs det har varit att flytta nu i vår...

Försäljningen av radhuset gick över förväntan; rekord i området ;o) Vi övertog huset fredagen den 1 april och sen den dagen har det varit fullt-ös-medvetslös... Vi har renoverat i princip alla rum utom badrummen, som även de behöver en del upprustning, men de får vänta.

video

Vi har fått supertrevliga grannar och en härlig stor tomt med många nya möjligheter. Studsmatta har barnen fått och gungställning, Jonathan har fått ett "eget" uteförråd till alla sina verktyg och pinaler (och några julkartonger har jag smugit in). I skrivande stuns har vi ca. 8 kartonger som fortfarande inte är uppackade men det är bara våra grejer, böcker, papper och annat skrot som vi troligtvis inte behöver men ändå behåller... Var på IKEA idag och införskaffade skåp till vårt sovrum som vi kan ha allt i.

Men hur går det för Martin? Han är verkligen ett mirakel! Han har nu gått från näst intill ordlös till att kunna hur många ord som helst OCH förstå vad de betyder. Det är en sak att kunna säga ett ord men att även förstå vad det betyder och kunna använda det i rätt sammanhang är inte det lättaste för någon med autism. Vi är uppe i 23 övningar nu som ska tränas varje dag om och om igen. Några moment tar kort tid medan andra kan ta en halvtimme eller mer. Så kör vi igenom dessa moment så många gånger vi bara kan och Martin orkar. Han är så duktig. Har lite svårt just nu att hitta saker som är förstärkande för honom... så när vi hittar något så "gömmer" vi bort det i vår förstärkare-låda som vi bara tar fram vid träningen. Dessa saker kan vara några leksaksinstrument (han älskar trumman) mini smarties, såpbubblor, små små pepparkaksbitar (känns som jul hela året om hemma hos oss.. hi..hi), en liten mus som man vrider upp och så åker den över golvet; den älskar han, och han gör ganska mycket för att få, en boll som lyser när man kastar den m.m.

Jag ska föröka få till en liten film med honom så ni kan få se och höra hur han pratar och även SJUNGER!!! Det är inte lätt att få till för han slutar så fort jag kommer fram med mobilen eller kameran :o(  Fick spelat in en liten snutt av honom då det var sommarfest på dagis. Första gång jag ser honom prova en glass på 2 år...ett STORT ögonblick! Fast vi kallade det "Kall Saft"...

video

Vi har nu hela sommaren framför oss då Jonathan och jag står för all träning... pust, känner mig ganska överväldigad men är fast besluten att detta ska vi klara! Det är så motiverande att se alla hans framsteg. Det är verkligen ingen dans på rosor, ibland drar man sig i håret och undrar om man bara ska kasta in handduken... men så får vi ny energi och ork när han säger saker som "snälla mamma, hjälp mig" när han behöver hjälp att ta ner en leksak från hyllan, eller "gosa mamma, gosa högt" det betyder att jag ska lyfta upp honom och kramas. Jag älskar denna lilla pojken och vill, önskar och ska se till att hans liv blir så bra som möjligt!

Vi började med C-vitamin (pulverform i hans dricka) + flytande zink och 2 ml Omega-3/dag i februari och vi kan verkligen se att detta har hjälpt honom. Nu kan han känna smärta på ett näst intill normalt sätt, vi får smeka hans hår och ta på hans rygg, även pussar och kramar överöses jag med ibland.

Vår handledare på Banyan är också mycket glad för att se hans framsteg, hon har till och med fått tårar i ögonen vid vissa träffar vi har haft. Hon har varit alldeles underbar och vi kommer sakna henne mycket. Hon ska ha sitt första barn nu vilken dag som helst. Så till hösten får vi en ny handledare, det ska bli bra det med ;o)

Nä... nu är klockan snart 01:00 och jag behöver lägga mig. Jag hoppas inte det tar mig ett ½ år att skriva igen... men om det gör det så får ni veta att jag är i full fart med att hjälpa vår lilla super-pojke, MARTIN!

24 jan. 2011

Många frågar...

"hur går det för Martin?". Svaret är att det går riktigt bra :o) Han är helt fantastisk. ÄNTLIGEN börjar orden att komma fram, även om han ofta säger samma sak om och om igen spelar det ingen roll. Han upprepar mycket de vi säger, gärna det sista ordet i meningen som tex "Nu ska du sova", "sova" säger han då. Han klarar nu att säga Martin med M och inte Dattin som han länge har sagt.

Julen gick bra; över förväntan. Vi var här hemma tillsammans med min syster och hennes fru. Vi hade det SÅ mysigt. Martin blev lite rädd när tomten kom, hon hade en mask på sig. När hon tog av den och han kände igen henne blev han glad igen ;o) Härligt med en helt vanlig reaktion! Martin förstod att alla paket inte var bara till honom. Han hjälpte till att dela ut dem och det var kul tyckte han. Allt som nu är inslaget i papper är nu en "pesent" tycker han, även Dumle kola ;o)

Presenten som tomten kom med

Den 13 december upplevde vi något vi aldrig trodde skulle hända... Martin var med i Lucia-tåget på dagis och SJÖNG! Tidigt, tidigt på Luciamorgonen var vi alla föräldrar utanför dagis. Det var fortfarande mörkt och riktigt, riktigt kallt. Så kom alla barnen skridande fram med sina ljuskronor och glitter. De var alla så fina, jag blev så rörd där jag stod. Farfar hade också kommit för att bevittna detta lilla mirakel. Martin gick med sin underbara fröken bredvid sig i tåget och sjöng. Alla hade sina Luciakläder utanpå sina overaller så de såg ut som små michelin-gubbar. "Midnatt råder" var Martins absoluta favorit :o) Han var med med både sång och rörelser.
Visst var han fin!

Nyårsafton firade vi hemma hos min syster och hennes fru. Min systers 13-åriga son var hemma också och vi hade det riktigt mysigt och roligt. Det kom så mycket snö den kvällen att vi fick gå ut och skotta tillsammans mitt i natten ;o) Martin blev inte rädd för raketerna, han sa att det var "häjnoj" = stjärnor. Och "ampoj" = lampor. Han slocknade i bilen på vägen hem vid 1-tiden och vaknade vid 3 och skrek hejdlöst "aj, aj, aj...". Jag fick inte ta på honom, så fort jag gjorde det skrek han "aj, aj, aj..." Det tog lång tid innan han lugnade sig. Det var hemskt att bara sitta där utan att få trösta honom eller hålla om honom. Som mamma vill man ju gärna hålla och klappa och stryka sitt ledsna barn :o( Martin har varit mycket känslig för beröring på sistone. Så fort jag eller någon annan tar och stryker handen över hans hår tex drar han sig undan och skriker till "aj, aj". En liten puss på kinden stjäl jag ibland... men då drar han sig också undan och säger det samma... :o(
Jag ger inte upp, jag VILL kunna krama honom och stryka min hand över hans rygg eller hår!

Några av Martins konstverk

Vi har köpt oss ett litet mysig hus i området :o) Vi har tillträde den 1/4 och då ska vi fixa och dona där en månadstid är det tänkt för att sedan flytta upp senast den 1/5. Vilken härlig sommar det kommer bli med en liten platt gräsmatta med studsmatta och sandlåda och bollspel och... listan kan bli lång :o) Vi har bott i detta radhus i snart 6 år och känner att det är dags för några nya väggar att se på. Det kommer nog bli lite konstigt för Martin i början men det är nog bra att vi successivt flyttar in saker i huset, då hoppas vi att han kommer tycka om det. Jag ska ta kontakt med kommunen och se om vi kan få hjälp med att sätta upp ett högre staket runt hela tomten så inte Martin rymmer. Tänk om han skulle komma bort...han har ju knappt ett språk...nej usch den tanken får inte bli verklighet!
 
  Visst är det fint? 
Det ska bli SÅ underbart att ha 5 meter till dörren och inte 100 som vi har nu. Fy vad jag har svettats, konkat och slitit på Martin till och från bilen här vi bor nu...

Vi måste hitta en person som kan komma och träna med Martin tre timmar varje lördag eller söndag... vi mäktar inte riktigt med just nu, speciellt eftersom vi ska flytta också. Känner du som läser detta någon som skulle kunna tänka sig att lära sig träningssättet (från oss) och avlasta oss dessa timmar framöver, så hör gärna av dig. Vi kommer självklart betala (vitt) ;o)

Imorgon kommer vårt radhus ut på Hemnet :o) Det blir spännande att se bilderna... fotografen var här idag tillsammans med mäklaren. Hela helgen gick åt att skrubba, slita och konka runt på grejer. Jag har fixat och donat med kuddar och tavlor och allt möjligt. Det sista jag gjorde när vi lämnade huset i morse var att ta med mig sopor och kartonger till bilen... hade glömt nyckeln till soprummet hemma...det luktade gamla blöjor när jag kom ut till bilen sen...inte så smart av mig. Men, men... det blev fint inne i alla fall ;o)

Nu får det vara nog för denna gång. Det har varit en lång paus nu över jul och nyår från skrivandet, har inte riktigt tagit mig den tiden. Hoppas att jag inte väntar i två månader igen innan jag skriver igen...

Eftersom den vanliga medicinska världen inte kan erbjuda oss någon hjälp med Martin (de säger ju att allt är genetiskt) så har jag inlett en egen studievandring inom alternativ medicin. Vi har tagit kontakt med en homeopat som är specialiserad på just barn med autism. Han har fått sin utbildning i Holland men har jobbat i Sverige i många år. Läser just nu en bok som heter "Autism, beyond despair - CEASE therapy" av Tinus Smith M.D. Har bara kommit till kapitel 4...  jag kommer hålla er underrättade om mina upptäckter. Än så länge är den fantastisk!!! Tinus Smith har hjälpt över 300 barn ur sin autism. It´s worth looking into! Gå gärna in på denna länk om ni vill lära mer: http://www.cease-autism.se/index.php?contact
 
Må så gott tills nästa gång!
Kram

2 dec. 2010

Martin sjunger...

lite...
I fredags (tror jag) när jag hämtade Martin på dagis och vi var på väg till bilen sa han "ti...ta" och lyfte sin ena arm. Då tänkte jag, hmm... undrar om de har övat på sånger nu inför Lucia med barnen på dagis. Så jag sjöng då refrängen på "Midnatt råder" och HAN SJÖNG MED :o) Det har han ALDRIG gjort förut. Han har i värsta fall slagit till personer som har sjungit förut... och i bästa fall grymtat högt att han INTE ville höra på någon sång. Det är helt otroligt hur detta har ändrats på bara några få månader. Vi känner oss alla så glada :o) Här få ni ett litet smakprov som vi lyckades fånga på mobilkamerat:

video

Fick även lite "hjälp" med tvätten här om dagen och lyckades fånga även det på mobilkameran...
(Herbie är en av Martins absoluta favoritbilar och filmer just nu.)

video

Må så gott i alla julförberedelser
Kramar från en glad mamma ;o)