Hur ska jag få ordning på allt...

Kära nån (som Nasse säger). Hur ska jag få ordning på alla dessa papper som medför IBT-träningen? Sitter med pärmen framför mig och studerar in i minsta detalj hur de har tänkt sig att allt ska vara. Vilket papper under vilken flik...hmm

Det var en mindre chock för Martin i onsdags. Han förstod ingenting...när vi kom fram till byggnaden i stan, in i hissen och in genom dörren, så stod farmor där (hon kom lite tidigare än oss andra). På morgonen hämtade vi både hans förskolefröken och min bästa väninna... det var konstigt nog bara det för lilla Martin, och så skulle vi alla åka samma bil. Alla dessa människor som han tycker så mycket om på en och samma plats? Vi märkte att han klurade på detta en stund och blev ganska orolig.

Vi var där i nästan 2 timmar, från 9-11. Vi kände oss alla ganska mosade i huvudet efteråt. Det var så mycket nytt att ta in och förstå. Vi fick alla öva med vår barnpsykolog på hur vi skulle göra i olika träningssituationer. Barnpsykologen lotsades vara Martin och vi rollspelade så gott vi bara kunde, medan Martin själv sprang runt i korridorerna en stund. Han kommer nog inte ha problem med att hitta där i alla fall... han har nog stenkoll nu på varenda litet hörn på den våningen ;o)

Denna vecka ska vi träna på enkla uppmaningar som tex "peka" när han ska välja kex, dricka, DVD etc. Vi ska även träna på "gör så..." Vi har då två tomma korgar framför oss på golvet och så visar jag honom först vad han ska göra genom att släppa ett föremål ner i korgen. Sen säger jag till honom "gör så" och så ska Martin imitera detta (förhoppningsvis). En till uppgift vi har heter "Kom". Min man sitter på en stol och jag sitter även på en stol mitt emot med två- tre stegs mellanrum. Min man håller lite lätt i Martin, medan Martin står på golvet mellan oss, och jag ska då säga "Kom" och sträcka ut armarna allt vad jag orkar. Kommer Martin då så får han SUPER MYCKET beröm. Och så är det min mans tur att säga "Kom" och då ska jag hjälpa Martin, om jag måste, att gå till min man. Med tiden ska avståndet mellan oss ökas på och detta ska även tränas mellan olika rum och våningar (här hemma). Denna övning görs för att träna in att komma när någon ropar på en.

Det mysigaste på hela dagen är när Martin och jag har något som heter "Barnets stund". Varje dag när vi kommer hem från förskolan går vi upp till Martins rum. Vi håller på i minst 20 minuter med "Barnets stund". Jag är då med honom helt ostört och vi slappnar av tillsammans, vi leker och bara ÄR, helt utan krav, uppmaningar eller frågor. Det är inte lätt...prova någon gång att göra det med ditt barn. Man tar sig själv i att fråga en massa saker och "styra" leken... Men i "Barnets stund" ska man nästan vara som en sportkommentator...bara observera och iaktta och ge beröm och full uppmärksamhet. I dag lekte vi med en ballong och det var SÅ kul. Martin skrek av förtjusning när luften pyste och ballongen flög kors och tvärs i hela rummet :o) Det var så gott att få skratta med honom.

Dags att gå och lägga sig nu. Det tar verkligen tid att blogga men jag känner så starkt att jag vill dela denna resa med er som är intresserade. Ett stort tack för alla kommentarer och hälsningar jag fått både här och på FB, ni är alla så underbara!

En ny dag står på glänt, fylld med möjligheter!

Imorgon börjar vi...

...med IBT (Intensiv Beteende Terapi) eller ABA (Applied Behavioral Analysis) som det heter på engelska eller även EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention) som det också kan heta eller IBA eller KBT (för vuxna)...
Ja, som du märker så har vi verkligen fått sätta oss in i alla möjliga förkortningar och ord.

Låt mig få berätta en liten bråkdel av vår väg (kamp) för att komma till denna dag...

Under läsandets gång av boken "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed, berättade Jenny om de olika metoder hon hade stött på, och försökt genomföra, med sin lilla pojke Lukas (som egentligen heter något annat). Hon i sin tur förkovrade sig så mycket i ämnet att hon till slut hamnade i en utmattningspsykos, hon sov bara två timmar per natt. Det var så bra att läsa om hennes erfarenheter, det hjälpte mig att inte själv hamna på samma psykavdelning. Jag lärde mig att sätta stop i mitt sökande på nätet varje kväll i tid för att sova. Efter att ha läst boken klart skrev jag ett tackmail till henne:

Hej.

Jag vill så gärna få tacka dig för boken "Det räcker inte med kärlek". Den är helt fantastisk!

Min son Martin är nu 2½ år gammal och vi är mitt i en utredning om han har autism.

Jag hittade din bok på ICA Maxis bokrea och tyckte att framsidan såg så lockande och vacker ut. 

När jag tog upp den och läste på baksidan blev jag så överraskad...(det är mycket sällan

som jag läser böcker, så bara det att jag tog upp den var otroligt). Tänk att den handlade

om just det som jag nu går igenom. 

Jag har läst och läst och haft svårt att lägga den ifrån mig. Jag har funnit så mycket 

tröst, glädje och information i din bok. Jag har känt igen så mycket av det du beskriver 

i min son. 

Från hela mitt hjärta: TACK! Tack för ditt mod, du är helt fantastisk och jag beundrar din 

drivkraft och stora kärlek till din familj och dina barn!

Bästa hälsningar från 

Mette

Tänk... jag fick ett svar från henne också:

Hej Mette,

Det var nog meningen att du skulle hitta min bok där på ICA maxi! =)

Tack för att du hörde av dig och tack för dina fina ord. Jag blir så glad när jag får läsarbrev.

Hoppas att allt ordnar sig för er på ett bra sätt.

Ha en fin sommar!

Varma hälsningar Jenny

  

Gå gärna in på hennes hemsida där hon berättar mer: www.jennylexhed.se

I boken berättade Jenny så väl om den metoden vi ska "sjösätta" imorgon. Hon skrev om de framsteg hon såg hos sin son. Medan jag läste, blev jag mer och mer nyfiken på om denna metod skulle kunna vara något för Martin.

Dagen då vi fick diagnosen berättade specialpedagogen om ett center i Stockholm (Banyancenter) som lärde ut en metod som hette ABA. I mitt stilla sinne tänkte jag...just det...det var ju den metoden som gav så goda resultat för Lucas. Specialpedagogen berättade för oss att Martin skulle vara en riktigt bra "kandidat". 

Från den dagen, med information från boken och hundratals timmar på nätet i ryggen, med specialpedagogen och barnläkarens rekommendationer, satte min man och jag fart och tog kontakt med alla instanser vi kunde komma på. Vi hade bråttom... sommaren närmade sig och vi var tvungna att tacka ja till förskolan innan slutet på maj. På 14 dagar skulle vi få till det näst intill omöjliga...

Min man ringde till Banyancentret på en gång. De hade ovanligt nog möjlighet att ta in 10 nya barn till hösten...10 av 40...i hela Sverige... Fattar ni, bara 40 barn i hela Sverige har denna möjligheten just nu. Jag kände och känner en sån sorg i hjärtat för alla de barn som inte får denna möjlighet just nu. Skönt för oss förstås, men vad händer med alla de andra barnen? Vad får de för hjälp? Tyvärr nästan ingenting om man jämför.

För att få en plats hos Banyan behövdes det även en förskola som var villig att ta emot oss. Ok...vi hade fått en plats på förskolan i närheten, men frågan var om de ville ställa upp på oss och Martin? Efter ett telefonsamtal med rektorn på förskolan stod det klart att de GÄRNA tog emot Martin. Det var alldeles underbart att känna en sån värme och förståelse från henne. Vi kände oss så lyckliga...tänk...det kanske skulle kunna ordna sig trots allt.

Men nej, mer kamp blev det. Vi hade fått plats både på Banyan och förskolan, men kommunen ville absolut inte vara med på noterna. "IBT...vad är det för något...jo jag har nog läst lite om det...men det är ju så få som får några resultat av det där..." sa kommunens resurssamordnare till oss på ett möte vi hade med henne, specialpedagogen och barnläkaren på PRIMA-barn den 26 maj. BARA NÅGRA FÅ???? Ehhh...vad tycker ni om denna statistik:

1987 publicerade Lovaas en studie (Lovaas, 1987) som rapporterade att nästan hälften av en grupp på 19 barn med autism efter flera års mycket intensiv beteendeträning blivit ”omöjliga att skilja” från normalt utvecklade jämnåriga.
Bland annat denna studie har väckt hopp om att det skulle finnas realistiska möjligheter att radikalt kunna förändra prognosen för åtminstone vissa barn med autism.

http://www.handikappupplysningen.se/gn/export/download/Evidensbaserad_habilitering/3_Granskning_av_det_vetenskapliga_underlaget.pdf 

Martin är troligtvis en av dessa "vissa" barn. Det återstår ju förstås att se, men en chans är han i alla fall värd eller hur! Denna chans borde ges till ALLA som vill och orkar!

Efter vårt möte den 26 maj ringde vi nog alla vi kunde tänka oss i kommunen. Chefen över chefen över chefen.... vi ringde och argumenterade fram och tillbaka med dem alla. Vi försökte få dem att förstå att det är Landstinget som står för IBT kostanden och inte kommunen, allt kommunen behövde bidra med var en resurs till Martin. "GRATIS" utbildning för förskolepersonalen är väl inte så dåligt, eller? Tillslut trillade polletten ner...och vi blev de första föräldrarna i vår kommun att driva genom IBT för vår son! WOW...det är faktiskt ganska stort! 

Vi hoppas att vi har banat väg för många föräldrar och barn i vår kommun, att de förhoppningsvis kan få denna hjälp på ett smidigare sätt.

Längtar tills imorgon :o)

Hur fick vi reda på att Martin har autism?

I mars, efter bara tre dagar hos världens underbaraste dagmamma, sa dagmamman till mig att jag nog borde ta kontakt med PRIMA-barn i vår kommun (fd. BUP).
-om inte för Martins del så i alla fall för din egen del, sa hon. Jag hade ju så många funderingar och orostankar kring honom som jag delade med henne. Hon visste att Martin troligtvis hade autism, men hon sa inget till mig...och det var nog bra just då.

Jag ringde till PRIMA-barn och fick tid den 14 april. Då vi kom dit den 14 på förmiddagen hittade Martin en kulbana som han blev så förtjust i. Han lekte med den länge...tills...ja, de kom och ville att vi skulle förflytta oss till ett annat rum...HJÄLP! Då kastade han sig på golvet i väntrummet och bara SKREK! Till slut, efter mycket om och men, fick jag bära kulbanan och honom in i rummet, kulbanan i vardera händer med Martin hängande i mina armveck. Under hela timmen vi var där tittade han inte en enda gång på barnpsykologen eller barnläkaren som var i rummet. Om de försökte ta kontakt med honom fräste han bara argt åt dem. De sa till oss, på slutet av mötet, att de skulle göra en utredning om Martin kunde ha autism.

Det första jag gjorde när jag kom hem den dagen var att sätta mig framför datorn och Googla: AUTISM. Jag läste och läste och läste...dag efter dag, kväll efter kväll. Samtidigt hade jag hittat en bok på rea:n som hette: "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed. Om det var något som hjälpte mig just då så var det denna bok! Jag kunde knappt lägga den ifrån mig. Jag både skrattade och grät när rad efter rad var så igenkännande. Det var som att läsa om min lilla Martin, det var nästan lite kusligt.

Det tog Martin 8 veckor att skolas in hos dagmamman...8 veckor! För mina äldre barn tog det 3 dagar. Jag var sjukskriven från att söka jobb under tiden. Den ork jag hade räckte nästan inte till...

Så kom dagen, den 17 maj, då vi fick Martins diagnos. Jag var så tom och utmattad att jag knappt kunde känna något när de sa "han har autistiskt syndrom". Allt bara snurrade runt i huvudet på mig... Lite lättnad kunde jag känna, för nu kunde jag äntligen förstå Martins olika beteenden sen ett drygt år tillbaka. En STOR sorg kom smygande också...mitt barn var handikappad. Oro inför framtiden...hur kommer det gå för honom...kommer han klara sig i vår värld?

Jag kände lejonmamman inom mig vakna till liv...

Vart ska jag börja...

Jag är mamma till en underbar liten 3-åring som heter Martin. 

Den 17 maj i år fick han diagnosen autism. 

Jag hade länge känt att allt inte stod riktigt rätt till med honom. 

Som liten utvecklades han precis som de allra flesta små barn, han jollrade, satt, kröp, gick, åt, vinkade, klappade händerna, hade ögonkontakt, kunde mer än 8 ord på 1½ årskontrollen. Så i mars 2009, då han fick sin sista vaccin och fick vattkoppor dagen därpå, hände det något med honom. Vad vet ingen. Månader gick och han försvann mer och mer in i sin egen värld. Han kunde leka själv i timmar med en liten bil. Se på samma "Cars" film om och om och om igen om han fick. Jag tänkte mest att han var mycket självständig och tyckte att det faktiskt var ganska skönt på sätt och vis. Det var nog mest när hans uttryck och ord, som han tidigare kunde, försvann. Han vägrade mer och mer att äta vanlig mat, han hade timslånga utbrott flera gånger om dagen då han kunde slänga sig på golvet och skrika så högt att mina öron susade efteråt. Under sina utbrott fick jag inte röra vid honom, då skrek han bara ännu mer och längre. Han låg och blundade och inga tårar kom. Han kunde vara riktigt ilsken och vreste vid minsta lilla försök till kontakt från mig. Mitt hjärta värkte, min "orosrynka" i pannan blev bara djupare och djupare. Vad skulle vi ta oss till? Var detta beteendet normalt? Så här hade inte våra två äldre barn betett sig, någonsin.

Den 18 mars i år "brast" mitt liv i många bitar.  Min ork tog slut...
Så här skrev jag i en liten anteckningsbok samma dag:
"Jag har länge haft svårt att finna glädjen i vardagen, Martin har varit SÅ krävande och jag förstår inte vad jag ska göra med eller för honom, mitt jobb i styrelsen har varit krävande, mitt arbete i kyrkan har varit krävande, mitt jobb har varit krävande... Jag har gjort och fyllt vardagen med så mycket som har tömt mig på energi. Det är länge sen jag har känt lugn och ro. Jag letar efter inspiration, harmoni, glädje, energi, avkoppling, sömn, återhämtning och att få känna mig vacker och lycklig igen!" 

Dagen därpå sa jag upp alla uppdrag som var krävande och jobbiga för mig, och som berövade mig på energi. Som jag skrev: "Jag behöver börja om..."   

Börja om är nog, som man säger på engelska, ett understatement. Hela vår familjs liv ser annorlunda ut nu, både på gott och ont.