Ett stort bakslag...

Det har varit svårt att hålla tårarna tillbaka idag. Fick ett telefonsamtal från Martins resursfröken idag vid 14-tiden och hon ville bara berätta för mig att hon inte vill fortsätta med att vara hans IBT-tränare. Hon sa även att förskolan ville avbryta avtalet de har skrivit med Banyancentret; att stå för 25-30 timmars träning på förskoletid. Vilken bomb...

Vad gör vi nu... detta sätt att lära på har gjort mirakel för vår lilla Martin...och vi vill att miraklen ska fortsätta! Det är bara att kavla upp ärmarna och fram med stridsyxan igen.

Undrar vad förskolan har som alternativ till träningen? Måste träffa förskolechefen och se vad hon har att säga...

Ville bara att ni alla skulle få veta detta. Be och håll tummarna för oss att allt kommer ordna sig till det bästa för vår lilla älskade Martin, att vi ska orka med att kämpa vidare.

Fick ett fint skriftställe av min kollega idag: Psaltaren 126:5 "De som sår med tårar skall skörda med jubel".

 Många kramar till er alla!

Idag blev Martin 4 år gammal!

Hurra, hurra, hurra! Idag blev Martin 4 år gammal.
Vi vaknade av att höra Martin nere i vardagsrummet ropa: "VAR ÄR PRESENTERNA DÅ?" Vi skrattade till inombords och skyndade oss till förrådet där vi hade gömt hans presenter. Erik kom springande upp för trappan och vi alla vinglade ner för trappan sjungande "Ja må han leva...". Det är den första födelsedag som Martin har accepterat vår sång :o) Han fick en massa paket med Thomas tåg-saker som vi hittade på Toys R Us för några veckor sedan.

Det var underbart att se honom SÅ glad :o)  

Annars ät livet ganska bra. Eva och Erik har det bra i skolan, Erik säger att hans nya skola är den bästa i hela världen! Ett gott betyg :o) Jonathan trivs på sitt jobb, vi har köpt en ny härlig bil och jag kan snart se utan mina glasögon!!!! 

Genomgick en LASEK operation för en vecka sen. Klantade dock till mig lite i tisdags med att knugga mitt vänstra öga för mycket, så det översta lagret av hornhinnan lossnade med en liten trekantig flärp. Det gjorde SUPERONT! Har efter två dygn fortfarande ont men kan ändå sitta med ögat halft öppet... fick lite panik idag och ringde kliniken för att fråga hur lång tid läkningen kan ta och om det gick att göra något för att lindra smärtan. Tyvärr var det inget att göra... bara att bita ihop och vänta på kroppens egna läkning. Så jag väntar och väntar och väntar...

Jag tror att Martin hade en fin födelsedag, han somnade i lugn och ro med en av sina nya tåg.

Jag fick även pussa och krama tåget god natt ;o)

 Älskar honom så mycket! God natt och tack för idag.

Äntligen...

sätter jag mig ner och skriver lite igen. Vilken pärs det har varit att flytta nu i vår...

Försäljningen av radhuset gick över förväntan; rekord i området ;o) Vi övertog huset fredagen den 1 april och sen den dagen har det varit fullt-ös-medvetslös... Vi har renoverat i princip alla rum utom badrummen, som även de behöver en del upprustning, men de får vänta.

Vi har fått supertrevliga grannar och en härlig stor tomt med många nya möjligheter. Studsmatta har barnen fått och gungställning, Jonathan har fått ett "eget" uteförråd till alla sina verktyg och pinaler (och några julkartonger har jag smugit in). I skrivande stuns har vi ca. 8 kartonger som fortfarande inte är uppackade men det är bara våra grejer, böcker, papper och annat skrot som vi troligtvis inte behöver men ändå behåller... Var på IKEA idag och införskaffade skåp till vårt sovrum som vi kan ha allt i.

Men hur går det för Martin? Han är verkligen ett mirakel! Han har nu gått från näst intill ordlös till att kunna hur många ord som helst OCH förstå vad de betyder. Det är en sak att kunna säga ett ord men att även förstå vad det betyder och kunna använda det i rätt sammanhang är inte det lättaste för någon med autism. Vi är uppe i 23 övningar nu som ska tränas varje dag om och om igen. Några moment tar kort tid medan andra kan ta en halvtimme eller mer. Så kör vi igenom dessa moment så många gånger vi bara kan och Martin orkar. Han är så duktig. Har lite svårt just nu att hitta saker som är förstärkande för honom... så när vi hittar något så "gömmer" vi bort det i vår förstärkare-låda som vi bara tar fram vid träningen. Dessa saker kan vara några leksaksinstrument (han älskar trumman) mini smarties, såpbubblor, små små pepparkaksbitar (känns som jul hela året om hemma hos oss.. hi..hi), en liten mus som man vrider upp och så åker den över golvet; den älskar han, och han gör ganska mycket för att få, en boll som lyser när man kastar den m.m.

Jag ska föröka få till en liten film med honom så ni kan få se och höra hur han pratar och även SJUNGER!!! Det är inte lätt att få till för han slutar så fort jag kommer fram med mobilen eller kameran :o(  Fick spelat in en liten snutt av honom då det var sommarfest på dagis. Första gång jag ser honom prova en glass på 2 år...ett STORT ögonblick! Fast vi kallade det "Kall Saft"...

Vi har nu hela sommaren framför oss då Jonathan och jag står för all träning... pust, känner mig ganska överväldigad men är fast besluten att detta ska vi klara! Det är så motiverande att se alla hans framsteg. Det är verkligen ingen dans på rosor, ibland drar man sig i håret och undrar om man bara ska kasta in handduken... men så får vi ny energi och ork när han säger saker som "snälla mamma, hjälp mig" när han behöver hjälp att ta ner en leksak från hyllan, eller "gosa mamma, gosa högt" det betyder att jag ska lyfta upp honom och kramas. Jag älskar denna lilla pojken och vill, önskar och ska se till att hans liv blir så bra som möjligt!

Vi började med C-vitamin (pulverform i hans dricka) + flytande zink och 2 ml Omega-3/dag i februari och vi kan verkligen se att detta har hjälpt honom. Nu kan han känna smärta på ett näst intill normalt sätt, vi får smeka hans hår och ta på hans rygg, även pussar och kramar överöses jag med ibland.

Vår handledare på Banyan är också mycket glad för att se hans framsteg, hon har till och med fått tårar i ögonen vid vissa träffar vi har haft. Hon har varit alldeles underbar och vi kommer sakna henne mycket. Hon ska ha sitt första barn nu vilken dag som helst. Så till hösten får vi en ny handledare, det ska bli bra det med ;o)

Nä... nu är klockan snart 01:00 och jag behöver lägga mig. Jag hoppas inte det tar mig ett ½ år att skriva igen... men om det gör det så får ni veta att jag är i full fart med att hjälpa vår lilla super-pojke, MARTIN!

Många frågar...

"hur går det för Martin?". Svaret är att det går riktigt bra :o) Han är helt fantastisk. ÄNTLIGEN börjar orden att komma fram, även om han ofta säger samma sak om och om igen spelar det ingen roll. Han upprepar mycket de vi säger, gärna det sista ordet i meningen som tex "Nu ska du sova", "sova" säger han då. Han klarar nu att säga Martin med M och inte Dattin som han länge har sagt.

Julen gick bra; över förväntan. Vi var här hemma tillsammans med min syster och hennes fru. Vi hade det SÅ mysigt. Martin blev lite rädd när tomten kom, hon hade en mask på sig. När hon tog av den och han kände igen henne blev han glad igen ;o) Härligt med en helt vanlig reaktion! Martin förstod att alla paket inte var bara till honom. Han hjälpte till att dela ut dem och det var kul tyckte han. Allt som nu är inslaget i papper är nu en "pesent" tycker han, även Dumle kola ;o)

Presenten som tomten kom med

Den 13 december upplevde vi något vi aldrig trodde skulle hända... Martin var med i Lucia-tåget på dagis och SJÖNG! Tidigt, tidigt på Luciamorgonen var vi alla föräldrar utanför dagis. Det var fortfarande mörkt och riktigt, riktigt kallt. Så kom alla barnen skridande fram med sina ljuskronor och glitter. De var alla så fina, jag blev så rörd där jag stod. Farfar hade också kommit för att bevittna detta lilla mirakel. Martin gick med sin underbara fröken bredvid sig i tåget och sjöng. Alla hade sina Luciakläder utanpå sina overaller så de såg ut som små michelin-gubbar. "Midnatt råder" var Martins absoluta favorit :o) Han var med med både sång och rörelser.

Visst var han fin!

Nyårsafton firade vi hemma hos min syster och hennes fru. Min systers 13-åriga son var hemma också och vi hade det riktigt mysigt och roligt. Det kom så mycket snö den kvällen att vi fick gå ut och skotta tillsammans mitt i natten ;o) Martin blev inte rädd för raketerna, han sa att det var "häjnoj" = stjärnor. Och "ampoj" = lampor. Han slocknade i bilen på vägen hem vid 1-tiden och vaknade vid 3 och skrek hejdlöst "aj, aj, aj...". Jag fick inte ta på honom, så fort jag gjorde det skrek han "aj, aj, aj..." Det tog lång tid innan han lugnade sig. Det var hemskt att bara sitta där utan att få trösta honom eller hålla om honom. Som mamma vill man ju gärna hålla och klappa och stryka sitt ledsna barn :o( Martin har varit mycket känslig för beröring på sistone. Så fort jag eller någon annan tar och stryker handen över hans hår tex drar han sig undan och skriker till "aj, aj". En liten puss på kinden stjäl jag ibland... men då drar han sig också undan och säger det samma... :o(

Jag ger inte upp, jag VILL kunna krama honom och stryka min hand över hans rygg eller hår!

Några av Martins konstverk

Vi har köpt oss ett litet mysig hus i området :o) Vi har tillträde den 1/4 och då ska vi fixa och dona där en månadstid är det tänkt för att sedan flytta upp senast den 1/5. Vilken härlig sommar det kommer bli med en liten platt gräsmatta med studsmatta och sandlåda och bollspel och... listan kan bli lång :o) Vi har bott i detta radhus i snart 6 år och känner att det är dags för några nya väggar att se på. Det kommer nog bli lite konstigt för Martin i början men det är nog bra att vi successivt flyttar in saker i huset, då hoppas vi att han kommer tycka om det. Jag ska ta kontakt med kommunen och se om vi kan få hjälp med att sätta upp ett högre staket runt hela tomten så inte Martin rymmer. Tänk om han skulle komma bort...han har ju knappt ett språk...nej usch den tanken får inte bli verklighet!

 

  Visst är det fint? 

Det ska bli SÅ underbart att ha 5 meter till dörren och inte 100 som vi har nu. Fy vad jag har svettats, konkat och slitit på Martin till och från bilen här vi bor nu...

Vi måste hitta en person som kan komma och träna med Martin tre timmar varje lördag eller söndag... vi mäktar inte riktigt med just nu, speciellt eftersom vi ska flytta också. Känner du som läser detta någon som skulle kunna tänka sig att lära sig träningssättet (från oss) och avlasta oss dessa timmar framöver, så hör gärna av dig. Vi kommer självklart betala (vitt) ;o)

Imorgon kommer vårt radhus ut på Hemnet :o) Det blir spännande att se bilderna... fotografen var här idag tillsammans med mäklaren. Hela helgen gick åt att skrubba, slita och konka runt på grejer. Jag har fixat och donat med kuddar och tavlor och allt möjligt. Det sista jag gjorde när vi lämnade huset i morse var att ta med mig sopor och kartonger till bilen... hade glömt nyckeln till soprummet hemma...det luktade gamla blöjor när jag kom ut till bilen sen...inte så smart av mig. Men, men... det blev fint inne i alla fall ;o)

Nu får det vara nog för denna gång. Det har varit en lång paus nu över jul och nyår från skrivandet, har inte riktigt tagit mig den tiden. Hoppas att jag inte väntar i två månader igen innan jag skriver igen...

Eftersom den vanliga medicinska världen inte kan erbjuda oss någon hjälp med Martin (de säger ju att allt är genetiskt) så har jag inlett en egen studievandring inom alternativ medicin. Vi har tagit kontakt med en homeopat som är specialiserad på just barn med autism. Han har fått sin utbildning i Holland men har jobbat i Sverige i många år. Läser just nu en bok som heter "Autism, beyond despair - CEASE therapy" av Tinus Smith M.D. Har bara kommit till kapitel 4...  jag kommer hålla er underrättade om mina upptäckter. Än så länge är den fantastisk!!! Tinus Smith har hjälpt över 300 barn ur sin autism. It´s worth looking into! Gå gärna in på denna länk om ni vill lära mer: http://www.cease-autism.se/index.php?contact

 

Må så gott tills nästa gång!
Kram

Martin sjunger...

lite...
I fredags (tror jag) när jag hämtade Martin på dagis och vi var på väg till bilen sa han "ti...ta" och lyfte sin ena arm. Då tänkte jag, hmm... undrar om de har övat på sånger nu inför Lucia med barnen på dagis. Så jag sjöng då refrängen på "Midnatt råder" och HAN SJÖNG MED :o) Det har han ALDRIG gjort förut. Han har i värsta fall slagit till personer som har sjungit förut... och i bästa fall grymtat högt att han INTE ville höra på någon sång. Det är helt otroligt hur detta har ändrats på bara några få månader. Vi känner oss alla så glada :o) Här få ni ett litet smakprov som vi lyckades fånga på mobilkamerat:

Fick även lite "hjälp" med tvätten här om dagen och lyckades fånga även det på mobilkameran...

(Herbie är en av Martins absoluta favoritbilar och filmer just nu.)

Må så gott i alla julförberedelser

Kramar från en glad mamma ;o)

Sjukdomstider

Ush..nu har vi haft två veckor då Martin varit sjuk, det hör ju till säsongen liksom, tyvärr... Det går ju förstås ut över hans träningen också, det syns i hans pärm där vi antecknar allt. Men, men... nu kör vi på nu när han är lite bättre.

Vi har beviljats 17 timmar/mnd avlösning från kommunen. Martin var på långutflykt i lördags med sin avlösare som han tycker så mycket om. Hon är anställd av kommunen men har känt Martin sen han var nyfödd. Hon har en son i samma ålder som Martin. När vi berättade för Martin i lördags morse att han skulle träffa henne och hennes son och dotter lös hans ansikte upp. Han blev så glad att han sprang direkt till dörren ;o) Vi berättade också att han skulle få åka buss och tåg. Oj, oj, oj vad han pratade om detta på morgonen och hela vägen i bilen hem till henne "sshh o tutu" = buss och tåg sa han om och om igen. Han kom hem och var jätte glad och bubblade med gester och ljud då han försökte berätta om allt han hade varit med om.

Under tiden han var iväg passade vi på att vara med Martins två storasyskon. Vi åkte till ishallen i närheten och åkte skridskor tillsammans. De hade med sig kompisar och vi var totalt 7 stycken. Vi hade SÅ roligt och det var SÅ skönt att bara få vara med dem. Vi fick ge dem ALL vår uppmärksamhet och tid. Min man och jag kramades flera gånger på isen och sa till varandra hur mycket vi njöt av att få vara där och samtidigt veta att Martin hade det alldeles underbart där han var! Ett STORT och varmt tack till vår avlösare för denna möjligheten! (och kommunen...)

Martin har börjat räkna från 1-10. Ja, ni läser rätt. Vi har försökt ett flertal gånger att spela in honom med mobilen när han räknar men utan att lyckas... Han förstår inte riktigt att han måste vara framför kameran eller mobilen för att han senare ska få se sig själv... Vi får träna det med ;o)

Denna vecka kartlägger vi bland annat vilka ljud han kan göra t ex ba, be, bi, bo, bu, by, bå, bä, bö osv. Alla vokaler med 15 konsonanter i en matris. Detta gör vi för att veta vilka ljud han kan och vart vi ska börja att träna. Pärmen har fått sig en riktig "make-over" nu har vi så många moment och övningar att allt behövde flyttas runt lite för att både få plats och för att vi ska förstå allt. Martins resurs på dagis kommer få dåndimpen imorgon när hon öppnar pärmen... ska försöka åka lite tidigare och förklara.

Det kom lite snö i natt och idag så Martin passade på att leka lite ute på vår baksida. Han tyckte det var skönt tror jag. Han var så god när han absolut skulle ha på sig raggsockorna. När han såg dem sa han "Pippi" för de ser lite ut som Pippi Långstrumps sockar ;o) Kul! Han seglade över golvet med dem och hamnade på rumpan ett flertal gånger, han var lite överraskad att det blev så halt!

En liten "stumfilm" genom köksfönstret på Martins favoritsyssla även ute,
att hälla vatten från en hink till en annan ;o)

Ska försöka mitt bästa att inte vänta så länge tills nästa gång jag skriver igen!

Kram till er alla från mig och lilla Martin
(eller "Dattin" som han själv säger)

En bra dag!

Idag vid 12:45 hade vi teammöte på BanyanCentret igen, vi fick "kungligt" besök från Norge. Nää, inte riktigt men nästan... BanyanCenter är ett samarbetsprojekt mellan Psykologpartners och NOVA-instituttet for barn med utviklingsforstyrrelser i Norge. NOVA-institutets grundläggare och ledare heter Svein Eikeseth. Om man Googlar hans namn kommer detta upp som första träff på Wikipedia:

Svein Eikeseth (født 30. april 1960) er en norsk psykolog. Han er professor i psykologi ved Høgskolen i Akershus. Eikeseth har graden Ph.D. fra University of Kansas og har vært postdoktor ved University of California, Los Angeles. Han har blant annet levert viktige bidrag til utforskningen av autisme, og leder større forskningsprosjekter på området. Eikeseth har publisert en rekke vitenskapelige artikler og har redigert boken Anvendt atferdsanalyse: Teori og praksis (2003, med Frode Svartdal).

Det var härligt att prata lite norska, fast det var även lite förvirrande med alla svenska begrepp jag har lärt mig i träningen. Vi kände oss så privilegierade att få hans fulla uppmärksamhet i 1½ timme, öronmärkt för Martin. Han, och två andra damer, observerade min man och mig i hur vi tränar med Martin. Vår handledare var självklart med! Både hon, min man och jag kände oss så glada för alla framsteg vi har sett hos Martin sen i oktober när vi började med träningen på riktigt. Tänk vad bara några veckor kan göra för ett litet barn men även för en hel familj. Det var härligt för oss att få lite beröm från honom!

Vi känner oss väldigt glada för allas positiva kommentarer och uppmuntrande ord, de stärker oss! Mitt i allt det positiva finns dock även sorgen, oron och utmattningen kvar. I söndags kom mycket av mina känslor ut i tårar. Jag tror jag grät i över en timme. Jag kom hem från ett ärende och hela huset såg ut som "hej kom och hjälp mig", smuts, saker och äckel överallt. Jag gick upp på övervåningen och försökte få ordning på ett familjespel som barnen hade lämnat ute efter sig...det var nästan omöjligt. Försök efter försök misslyckades och jag brast i gråt, helt hejdlöst... Martin kom in till mig i vårt trånga förråd där jag satt på en pall och han bara tittade på mig. Han bara stod där och visste inte vad han skulle göra, han förstod inte riktigt vad jag höll på med tror jag. Efter en stund tog jag upp honom och omfamnade honom. Kramade honom hårt intill mig och grät som ett litet barn. När jag släppte lite grep han tag i mig igen och ville inte att jag skulle släppa honom, det kändes så gott mitt i allt det som gjorde så ont. När jag gråter brukar tårarna bara rinna ner för kinderna men denna gång grät jag med ljud... Jag var så trött och så sliten, så less på allt och alla. 

Åh kära...dagens, veckans och kanske månadens höjdpunkt:
MARTIN DRACK UR EN KOPP IDAG FÖR FÖRSTA GÅNGEN PÅ EGET INITIATIV!!!!!
HURRRRRRRAAAAAAAAAA!!!!!!!!!!

Får avsluta med en liten bild på min guldklimp :o)
Kramar till er alla!